Het algoritme in de gezondheidszorg.

door Denkerij®

Binnen de gezondheidszorg speelt technologie sinds lange tijd een vooraanstaande rol. Diagnostische apparatuur van thermometer tot hoogwaardige MRI-scanners worden gebruikt om te bepalen of ik gezond of ongezond ben. Verdergaand in ethisch opzicht is de echo van een ongeboren vrucht. Technologie die de ouders tot morele keuzes kan bewegen. Moet ik de 20-weken echo ondergaan of niet is al een keuze voordat de uitslag een misschien nog zwaardere keuze met zich meebrengt. Is mijn toekomstige nazaat ‘gezond’ als geconstateerd wordt dat er sprake is van een hazenlip, het syndroom van down of een open rug? Ik kan nog besluiten tot abortus. De op zichzelf neutrale medische technologie drukt mij en ook de samenleving in een moreel kader. Als ik geen abortus wil beslis ik niet alleen voor mijzelf dat ik een zware last wil dragen en daarvoor de zorg wil dragen. Nee, ik beslis ook voor de samenleving dat zij mij daarin moeten helpen via de gezondheidszorg. Door het solidariteitsprincipe wordt de samenleving belast met de kosten van de medische verzorging voor mijn kind, terwijl ik dat door een abortus had kunnen voorkomen. Heb ik als autonoom individu die keuze vrijheid? In de nabije toekomst zal medische diagnostische technologie steeds verfijnder in staat zijn vast te stellen wat de gezondheidszorg risico’s zijn voor mijn nakomelingen. Aan die diagnoses kan een algoritme worden gekoppeld dat de kosten berekent voor de samenleving van de ziektes die tijdens je ‘lifetime’ bij je zullen uitbreken. Mag ik dan nog verwekt worden zou een nogal dramatische vraag kunnen zijn?

De ontwikkelingen in de medische technologie verlopen net als alle andere digitale ontwikkelingen ook exponentieel. De kosten van de zorg zijn nauwelijks in de hand te houden. Welke middelen zijn aanvaardbaar om gebruikers van die zorg te disciplineren als we steeds meer weten over hoe je ‘ongezondheid’ kunt voorkomen. Dit geldt zowel voor de prenatale diagnostiek als voor de metingen die tijdens je leven aan je kunnen worden verricht. Je leefstijl kun je controleren door wearables (die je hartslag, beweging, calorieverbruik en saturatie meten) en domotica sensoren in je huis of je auto. De sensoren zijn intussen dermate geminiaturiseerd dat ze in pillen voor schizofrenie patiënten passen om op afstand hun medicatie-trouw in de gaten te houden. Maar ook je koelkast is in het tijdperk van het internet of things een leverancier van data over je leefstijl. Wanneer maak je hem open, wat haal je eruit, hoeveel calorieën of alcohol zit daar in, welke vetten of vitaminen enzovoort? Wie mag over die data – waarmee je zelf een persoonlijk gezondheidsdossier samenstelt – beschikken? De zorgverlener, de zorgverzekeraar, de leverancier van de app’s, de beheerder van de big data, de overheid met mijn toestemming of ongezien om veiligheidsredenen? Of behoren deze data strikt tot mijn privédomein en welke autoriteit beschermt die dan?

Het juridisch kader van de privacy wetgeving is tot nu toe redelijk goed in orde en onlangs versterkt omdat de autoriteit bescherming persoonsgegevens boetes tot € 850.000 kan opleggen. Toch wordt de publieke opinie sluipenderwijs bewerkt door mensen steeds meer verantwoordelijkheid toe te schuiven voor hun eigen gezondheid. Is je BMI boven de dertig dan eet je teveel en zou je meer premie moeten gaan betalen voor je verzekering. Is het onder de 20 dan krijg je korting op je aanvullende verzekering. De basisverzekering is tot nu toe nóg beschermd tegen dit soort zaken. Maar beschikt iedereen in de samenleving over genoeg empowerment om de verleidingen en de marketing kracht van de Unilevers, de producenten van alcoholhoudende- en frisdranken te weerstaan? Het zijn veelal de sociale zwakke milieus waar chronische obesitas voorkomt en die ook de consumenten zijn van de zoetigheden van Unilever, de frisdranken van Coca Cola en de biertjes van Heineken. Het kan dus niet zomaar voor iedereen tot zijn persoonlijke verantwoordelijkheid worden verklaard om preventieve maatregelen te treffen voor het behoud van zijn ‘gezondheid’. Er ligt ook een specifieke bedrijfsethische verantwoordelijkheid bij die multinationals. Maar gezien het feit dat er nog steeds sigaretten producenten zijn, valt daar niet veel van te verwachten.

De ene na de andere gezondheidsapp verschijnt om je eHealth op peil te houden en data te genereren die door data mining en de daaraan gekoppelde algoritmes commercieel interessant is. Ook via surfgedrag is er van alles bekend over gezondheid. De aanbiedingen voor antigriepmiddelen bereiken je dagen voordat je de griep hebt omdat er griep heerst zoals blijkt uit het surfgedrag in je omgeving. Vrouwen die nauwelijks weten dat ze zwanger zijn hebben dat door hun surfen al bekend gemaakt en krijgen aanbiedingen voor babyspullen. Een gesteriliseerde man die daar kwaad op reageert bij de leverancier van die spullen, komt er zo achter dat zijn 16-jarige thuis wonende dochter zwanger is. Het privacy domein wordt op deze manier behoorlijk ingeperkt. Data rondom je privacy is gouden handel. David Zuckerberg de CEO van Facebook noemt privacy niet voor niets een achterhaald concept.

Peter Paul Verbeek hoogleraar filosofie van Mens en Techniek wijdt in zijn boek ‘Op de vleugels van Icarus’ een hoofdstuk aan persuasive technology. Data die wordt verzameld over ons gedrag en medische status door app’s of zelfs door interactieve spiegels uitgerust met sensoren en scannende camera’s, wordt gebruikt om ons gedrag te beïnvloeden. Door ons te confronteren met die data en de afwijkingen ten opzichte van de medische benchmarks, normeert de techniek ons gedrag. Deze beïnvloedings- of overtuigingstechniek manipuleert de gebruiker ervan op basis van een concept van goed leven dat door de ontwikkelaar is aangebracht in het persuasive device. Omdat het apparaat in verbinding kan staan met de verleners van medische zorg en de protocollen die daaraan gekoppeld zijn zouden we kunnen worden aangesproken op ongezond gedrag. Wanneer dat gedrag toename van kosten met zich meebrengt zou de gebruiker kunnen worden gesanctioneerd als hij zijn gedrag niet aanpast. Consequentie is dus dat we vrijheid van handelen en kwaliteit van leven inleveren omdat we gecontroleerd worden door normen die zijn ingebouwd in een medisch/technologisch apparaat. Natuurlijk is dat in zekere zin ook al bij de thermometer, de bloeddrukmeter en de diabetes test voor je bloedsuiker niveau. Het grote verschil tot voor kort was dat de data die dat opleverde binnen het privé domein bleven. In het snel naderende internet of things kunnen die data centraal worden opgeslagen en ter beschikking komen van, ja van wie?

We kunnen ons dus afvragen of we vanuit ethische perspectief kanttekeningen moeten plaatsen bij de medische apparaten waar die persuasive technology is ingebouwd. Beperken ze onze autonomie of persoonlijke vrijheid en in hoeverre is dat nu of in de toekomst acceptabel? Willen we wel leven in een huis vol met sensoren die ook kunnen vaststellen of iemand gevallen is? Of een bericht krijgen van onze zorgverzekeraar dat er een verhoogde BMI is vastgesteld en dat dit consequenties kan hebben voor de premie die we moeten betalen. Herman Brood zou nooit het leven hebben kunnen leiden wat hij heeft geleid omdat zijn premie boetes niet meer toestonden dat hij zich de drank en drugs kon permitteren die hij zich heeft gepermitteerd.

Van de andere kant worden we bijvoorbeeld in het verkeer al verregaand gecontroleerd door technologie. We mogen nergens meer zo hard rijden als we soms wel zouden willen. Iedere afwijking van de norm wordt gesanctioneerd. Hier zijn alle normeringen democratisch tot stand gekomen door onze wetgevend vertegenwoordigers. Onze routeplanners bevatten ook persuasive technology waarmee ze tot op de meter nauwkeurig aangeven welke snelheid waar geoorloofd is. Verzekeraars willen devices inbouwen in onze auto’s om ons rijgedrag te controleren om ons zodoende te kunnen indelen in risicogroepen. Voor- of nadeel is dat de verzekeringspremie kan dalen of worden verhoogd.

Op korte termijn zullen de algoritmes in de gezondheidszorg sterk sturend worden voor onze manier van leven en mede bepalen wat goed leven is. Goed leven kunnen we dan niet meer in vrijheid en door onze eigen vrije keuze bepalen. De norm ligt al vast in de apparaten (app’s, wearables, sensoren) die we gebruiken of in de feedback van de datavergelijking van de door ons verzonden data. De ethische grenzen van deze ontwikkeling zullen we zelf moeten aangeven. Wat vinden we aanvaardbaar en wat niet. Als er gemeten kan worden, mag en moet er dan ook gemeten worden?